[vc_row][vc_column][vc_row_inner][vc_column_inner][vc_column_text]
Evrensel Hasta Hakları Derneği (EHHD), Kıbrıs’ın kuzeyinde tespit edilen nadir hastalık çeşitlerini raporlamak,
sağlık çalışanlarının nadir görülen hastalıklara dair algısını ölçmek, bu tür hastalıklara sahip olan bireylerin
yaşamakta olduğu sorunların çözümüne yönelik örgütlenmelerine destek vermek için savunuculuk çalışmaları
yapmayı planlamaktadır.
Nadir hastalık nedir?
Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu
ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Türkiye’de 5 milyon, Dünya’da ise 350
milyon kişi nadir bir hastalığa sahiptir. Dünyada yaklaşık olarak 8000 tane nadir hastalık tanımlanmış olup,
hastaların %50 sini çocuklar oluşturmaktadır.
Nadir görülen hastalığa sahip bireylerin sesi olmak istiyoruz!
Kıbrıs’ın kuzeyinde hastalıklar haritalandırılmamıştır. Koruyucu sağlık hizmetleri kapsamında hastalıkların
haritalanması çalışmasının olmaması büyük bir eksikliktir. Keza Sağlık Bakanlığı’nın nadir görülen hastalıklara
yönelik herhangi bir politika ve stratejisi olmadığının farkındayız. Kurulacak olan Ağ, bu tür hastalıklarda ve kesin
tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda uygulanması gereken teşhis, tedavi, bakım yöntemleri ile bu hastaların ve
yakınlarının yaşadıkları sorunlara çözüm üretilmesini sağlamak maksadıyla savunuculuk faaliyetleri yapmayı
amaçlamaktadır. EHHD, Ağ’ın kuruluş aşamasında hasta ve hasta yakınlarına, bu konuda çalışmalar yapan sağlık
derneklerine, sivil toplum örgütlerine, üniversitelere oluşuma katılmaları ve destek vermeleri için çağrıda
bulunuyor.
Bu kapsamda EHHD, Kıbrıs Türk Tabipleri Birliği’nin işbirliği ile sağlık çalışanlarının nadir görülen hastalıklarla ilgili
algısını ölçmeye yönelik “Nadir Görülen Hastalıklar Anketi” isimli dijital anket çalışmasını başlatmış
bulunmaktadır.
Ağ’a katılmak isteyenlere açık çağrı!
Nadir görülen hastalığa sahipseniz, yakınlarınız nadir hastalıktan dolayı teşhis, tetkik ve tedavilerinde sıkıntı
yaşıyorsa veya nadir görülen bir hastalıkla mücadele eden, araştırma yapan bir kurum ve kuruluş iseniz, Sizleri
Ağ’a katılmaya ve destek vermeye davet ederiz.
Destek vermek ve daha fazla bilgi almak isteyenler info@ehhd.eu adresine veya 0392 228 83 37 numaralı
telefondan Evrensel Hasta Hakları Derneği’ne ulaşabilirler.[/vc_column_text][/vc_column_inner][/vc_row_inner][/vc_column][/vc_row]