[vc_row][vc_column][vc_single_image image=”5492″ alignment=”center”][vc_column_text]Nadir Hastalıklar Günü, Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü tarafından 2008 yılında; Nadir hastalıklar hakkında farkındalık yaratmak, bilgi düzeyini arttırmak, bu hastaların yaşadığı sıkıntılara toplum ve karar verici otoriteler nezdinde dikkat çekmek, tedavi ve ilaca erişimin kolaylaşması amacıyla, her yıl Şubat ayının son günü tüm dünyada düzenlenmektedir.
Dünyada yaklaşık 8000 nadir hastalık türü tanımlanmıştır ve 350 milyona yakın kişi nadir görülen bir hastalığa sahiptir. Yakın doğu Üniversitesi’nin araştırmalarına göre ise kıbrıs’ın kuzeyinde 50 tür nadir hastalık bulunmaktadır.
Evrensel Hasta Hakları Derneği (EHHD), Kıbrıs’ın kuzeyinde var olan nadir hastalık türlerini raporlamak, sağlık çalışanlarının nadir görülen hastalıklara dair algısını değerlendirmek, nadir hastalıklara sahip olan bireylerin yaşamakta olduğu sorunların çözümüne yönelik örgütlenmelerine destek vermek için savunuculuk çalışmaları yapmak amacıyla Ağustos 2020’de insiyatif alarak Nadir Görülen Hastalıklar Ağı’nın (NGHA) adanın kuzeyinde kurulmasına öncülük etmiştir.
Kıbrıs’ın kuzeyinde “Nadir” olmak!
Tüm dünyada olduğu gibi, ülkemizde de nadir görülen hastalıkların tetkik, teşhis ve tedavisinde sıkıntı
yaşanmaktadır. Üzülerek görmekteyiz ki, hastalıkların haritalanması çalışmalarının yapılmadığı Kıbrıs’ın kuzeyinde nadir hastalığı olan bireyler ve ailelerine yönelik özel bir strateji ve politika oluşturulmamıştır. Genel olarak sağlıktaki öngörüsüzlük, sistemsizlik ve veri eksikliğinden ötürü ihtiyaçlar tespit edilmemiş, bu hastalıklarla yaşayan kişileri ve ailelerini destekleyecek hiçbir adım atılmamıştır. ”Nadir” olmanın dezavantajıyla, bu hasta ve yakınlarının sesleri duyulmamış ve yok sayılmaya devam edilmiştir.
Nadir Hastalık Komitesi için adım atıldı!
Nadir Görülen Hastalıklar günü dolayısıyla Sağlık Bakanı Müsteşarı Düriye Deren Oygar ile görüşen NGHA Kurucu üyeleri, Kıbrıs’ın kuzeyinde nadir hastalığı olan bireyler ve ailelerine yönelik özel bir strateji ve politika oluşturulması, hastalıkların haritalandırılması için bir komite kurulması talebini yineledi. Söz konusu toplantıda; ülkemizde görülen nadir hastalıkların bir havuzda toplanması ve e-sağlık sistemi devreye girene kadar geçici bir online bildirim platformu oluşturulup tüm hekimlerle paylaşılacağını, ayrıca Sağlık Bakanlığı bünyesinde, içerisinde ilgili tüm paydaşların da yer alacağı bir ”Nadir Hastalık Komitesi”nin kurulmasına yönelik çalışma başlatılacağı bilgisini aldı.
YDÜ Hastanesi Tıbbi Genetik Tanı Laboratuvarı ve Tıp Fakültesi öğrencileri’nden anlamlı etkinlik
Nadir hastalıklarla yaşayan kişiler ve ailelerinin yaşamakta oldukları sorunlara dikkat çekmek için “Renginle Nadir Olanı Keşfet” temalı 2022 Dünya Nadir Hastalıklar gününde, Yakın Doğu Üniversitesi Hastanesi Tıbbi Genetik Tanı Laboratuvar personeli ve YDÜ Tıp fakültesi öğrencileri de destek vererek düzenledikleri etkinlikle ilgili görselleri Nadir Görülen Hastalıklar Ağı ile de paylaştı.
NGHA olarak savunuculuk yapmaya ve yaşanan ihlallerle ilgili farkındalık yaratmaya devam edeceğiz
Ağ, bu tür hastalıklarda ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda uygulanması gereken teşhis, tedavi, bakım yöntemleri ile bu hastaların ve yakınlarının yaşadıkları sorunlara çözüm üretilmesini sağlamak maksadıyla savunuculuk faaliyetleri yapmaya devam edecektir. EHHD, hasta ve hasta yakınlarına, bu konuda çalışmalar yapan sağlık derneklerine, sivil toplum örgütlerine, üniversitelere Ağ’a katılmaları ve destek vermeleri için çağrıda bulunmaktadır.
Ağ’a katılmak isteyenlere açık çağrı!
Nadir görülen hastalığa sahipseniz, yakınlarınız nadir hastalıktan dolayı teşhis, tetkik ve tedavilerinde sıkıntı
yaşıyorsa veya nadir görülen bir hastalıkla mücadele eden, araştırma yapan bir kurum ve kuruluş iseniz, sizleri ağ’a katılmaya ve destek vermeye davet ederiz.
Destek vermek ve daha fazla bilgi almak isteyenler nadirgorulenhastaliklaragi@gmail.com adresine veya 0392 228 83 37 ve/veya 0533 873 34 43 / 0548 878 34 43 numaralı telefonlardan Evrensel Hasta Hakları Derneği’ne ulaşabilirler.
[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]